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le handicap

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Le handicap, la souffrance, la douleur et la mort

Définition de la situation de handicap

Le handicap reste aujourd’hui encore une notion très subjective, souvent mal utilisée et a presque toujours une connotation négative. Très souvent, le handicap est systématiquement associé à l’image de la personne en fauteuil roulant ou de la canne blanche. Pourtant, la notion de handicap recouvre une très grande diversité de situations. On estime en effet que plus d’une personne sur quatre se déclarent victimes d’une déficience. Dans la population d’actifs, près de 13 % indiquent une limitation de leur capacité de travail.

Selon la loi, le handicap se définit par « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Décrire les différentes déficiences permet de donner une première notion de la diversité des manifestations du handicap.

Le handicap moteur

Il concerne l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs (difficultés pour se déplacer, conserver ou changer une position, prendre et manipuler, effectuer certains gestes). Certaines déficiences motrices d’origine cérébrale peuvent également provoquer des difficultés pour s’exprimer, sans altération des capacités intellectuelles. Les déficiences motrices varient de la plus légère (rhumatisme, arthrose) à la plus lourde (hémiplégie, paraplégie, tétraplégie).

Le handicap visuel

Il concerne les personnes aveugles, mais aussi, dans la majorité des cas, les personnes malvoyantes. Dans certains métiers, une personne daltonienne peut être reconnue comme handicapée.

Le handicap auditif

La perte auditive totale est rare. Comme pour le handicap visuel, la plupart des déficients auditifs possèdent « des restes auditifs » pour lesquels les prothèses auditives apportent une réelle amplification. Selon les cas, ce handicap s’accompagne ou non, d’une difficulté à parler. Un certain nombre de personnes sourdes utilisent la langue des signes et d’autres la lecture sur les lèvres pour communiquer. Relativement peu de personnes sourdes et malentendantes utilisent le langage gestuel.

Le handicap psychique

Aucune définition exhaustive n’est possible, d’autant que la terminologie psychiatrique (névrose, psychose…) est seulement maîtrisée par les psychiatres. Néanmoins on peut retenir que les personnes atteintes de difficultés d’ordre psychique souffrent d’un malaise qui peut se traduire, à certains moments, par des comportements déroutants pour les autres, car éloignés des conduites convenues et habituelles.

La déficience intellectuelle

C’est une difficulté à comprendre et une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition. Les incapacités qui en découlent peuvent avoir des degrés différents et perturber l’acquisition de la mémorisation des connaissances, l’attention, la communication, l’autonomie sociale et professionnelle, la stabilité émotionnelle et le comportement…

Les maladies invalidantes

Toutes les maladies respiratoires, digestives, parasitaires, infectieuses (diabète, hémophilie, sida, cancer, hyperthyroïdie…) peuvent entraîner des déficiences ou des contraintes plus ou moins importantes. Elles peuvent être momentanées, permanentes ou évolutives. Près de la moitié des maladies invalidantes sont d’origine respiratoire ou cardio-vasculaire.

Approche globale de la souffrance

Aujourd’hui, la souffrance doit être prise en considération de manière globale:

  • La souffrance physique (douleurs et inconforts)
  • La souffrance sociale et familiale,
  • La souffrance psychologique,
  • La souffrance spirituelle (on parle du concept de « total pain »)

La souffrance physique (douleurs et inconforts)

En parlant de douleur on pense à la douleur physique, mais aussi à d’autres symptômes comme les  symptômes respiratoires et digestifs, les nausées, les mycoses buccales……

Les douleurs physiques ont un retentissement psychologique, social et spirituel. Actuellement la plupart des douleurs peuvent être mieux soulagées. Toutefois, l’évaluation de la douleur doit encore être affinée car c’est grâce à une évaluation judicieuse que les antalgiques seront mieux adaptés et mieux dosés pour une efficacité accrue.

La souffrance sociale et familiale

La souffrance sociale nait du fait que le malade se sent écarté, non productif, inutile et donc à charge de la société et de l’entourage. C’est une souffrance souvent non exprimée et mal comprise.

Les difficultés socio-familiales engendrent une souffrance non seulement chez le patient, mais aussi dans son entourage.

  • Des pertes successives

Le patient est confronté à des pertes existantes ou potentielles successives et se trouve contraint d’abandonner peu à peu ou brutalement sa position sociale et familiale: perte d’emploi, problèmes financiers, perte d’identité, exclusion, perte du rôle familial et du lien social.

 

La souffrance psychologique

La souffrance psychologique est le facteur le plus fréquent. Il affecte le ressenti de la douleur.

Le processus de la souffrance psychologique est enclenché dès le début de la maladie.

Elle est liée à la perte d’autonomie, la dépendance, la modification de l’image de soi, la peur de souffrir, la peur de mourir, l’humiliation du corps mis à nu, la souffrance d’être un poids pour les autres, etc…

Elle traduit la réaction de la personne à la perception de sa mort prochaine.

Le sentiment de dignité semble parfois perdu, même si la dignité n’est pas en cause.

Le plus grand respect dans les gestes, les attitudes et les paroles, le souci de la pudeur, de l’apparence et le soulagement de la douleur restituent ce sentiment de dignité.

La souffrance spirituelle

Elle fait référence à l’ensemble de la vie du patient:

  • son passé (souvenirs douloureux, culpabilité),
  • son présent (sens de ce qui se vit ici et maintenant, relation à autrui..)
  • et à son futur (inquiétude face à la mort, imminence de la séparation..).

La souffrance spirituelle se traduit souvent par un questionnement existentiel au sens de la vie en général, au sens de son existence en particulier et parfois de doute quant à l’adéquation entre les deux.

  • La demande spirituelle du patient

La demande spirituelle peut être exprimée aussi bien par une personne pratiquante que par une personne non pratiquante ou n’appartenant à aucune religion précise.

  • Deuils et renoncements

La fin de vie met le malade face à des souffrances particulièrement difficiles à vivre, à de multiples deuils et renoncements.

Dès l’annonce de la maladie grave, il fait face au deuil de sa bonne santé, de sa facilité de mouvements, de sa projection dans l’avenir. Puis, au cours de l’évolution de la maladie, il fait face au deuil de son autonomie, de sa situation professionnelle et de son rôle dans la famille…

Il y a encore le deuil des projets, et notamment celui de voir grandir ses enfants ou ses petits-enfants.

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